Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León

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DE ACTIVIDADES

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AÑO 2019 AÑO 2020

AÑO 2021

AÑO 2023

VIDEO AERSCYL

VIDEO PRESENTACIÓN AERSCYL

Alejandro y Carlota,

Su misteriosa enfermedad

Dos hermanos, de 4 y 2 años, sufren una enfermedad rara desde que nacieron, pero nadie ha podido diagnosticar cuál es.Alejandro y Carlota, de 4 y 2 años, tienen una enfermedad rara. Nadie sabe cuál es.Para Patricia Gálvez la semana no acaba el viernes. Su marido recoge a sus hijos, Alejandro y Carlota, del colegio.Leer más...

Carlos,

La sonrisa de Carlos

“Sentarte delante de un papel en blanco y tener que hurgar en recuerdos que tenías dormidos o quizás escondidos en el baúl de los recuerdos, es algo más complicado de lo que me pensaba. Acepté contar mi historia, mi vida conviviendo con una enfermedad rara en casa, y no me paré a pensar que quizás tendría que remover mi alma con sentimientos que tenía dormidos.Leer más...

Lidia,

La historia de Lidia

En esta ocasión, conocemos a Soraya y a Lidia, madre e hija. La primera de ellas lucha para que su pequeña tenga todo lo que la pueda beneficiar, y no duda en llevarla a todas las terapias disponibles. A su hija la ve feliz, y con su enfermedad rara ha aprendido a vivir el día a día, y no pensar en lo malo. Lidia tiene una cromosomopatía.Leer más...

Paula,

no te duermas sin avisar

Una niña de dos años sufre el síndrome de Ondine, una enfermedad rara que provoca la muerte cuando los afectados se duermen porque dejan de respirar.Azul cian. A Silvana Teixeira, de 39 años, no se le olvida la tonalidad de su hija al poco de nacer: "El parto fue bien. Me dieron a la niña y de repente empezó a cambiar de color.Leer más...

Alejandro quiere vivir

en un mundo a su medida

Carmen Calvo reclama para su hijo un asistente personal que la Ley de Dependencia le deniega por incompatibilidad y tan sólo le ofrece una plaza de residencia.Leer más...

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PREMIO DE LA FUNDACIÓN INOCENTE
El Proyecto de Todos - Caixabank

PREMIO DE LA FUNDACIÓN INOCENTE

La Fundación Inocente, Inocente ha entregado sus ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España. Estas entidades han sido seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas
gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. En esta edición se han seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000 euros en ayudas.
De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas,
bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.

PREMIO DE LA FUNDACIÓN INOCENTE

La asociación ha llevado a cabo con entusiasmo el proyecto educativo “El Viaje de Brillantina”, una iniciativa destinada a concienciar a los más pequeños sobre las enfermedades raras mediante una propuesta lúdica, emocional y transformadora. Brillantina, la entrañable mascota creada por la asociación, es la inspiración de un cuento que da vida a todo el proyecto educativo. A partir de su personaje y sus vivencias, se construye una historia que transmite valores esenciales como la equidad, empatía, esfuerzo, cooperación y actitud positiva.

Durante su recorrido por los colegios, Brillantina se convierte en un puente de diálogo entre el alumnado, el profesorado y la realidad de las enfermedades raras. Las actividades combinan narración, juegos y dinámicas participativas que fomentan la reflexión y el respeto por la diversidad desde edades tempranas.

Esta iniciativa ha sido posible gracias al respaldo de “El Proyecto de Todos”, una acción solidaria que apoya con donativos proyectos impulsados por entidades sociales en las que colaboran como voluntarios trabajadores comprometidos. Gracias a este apoyo, Brillantina ha podido llegar a numerosas aulas y sembrar conciencia con su historia y sus valores".

EL PROYECTO DE TODOS

Carreras solidarias

30 de Abril de 2017

2º CARRERA BENÉFICA FARAMONTANOS DE TÁBARA A beneficio de Asociación de enfermedades raras de Castilla y León (AERSCYL) DOMINGO 30 DE ABRIL DE 2017 11:00…