17 de abril de 2024 Destacado

IV CONGRESO NACIONAL

DE

ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN

INSCRIPCIONES

Descripción

Desde la creación de la asociación en 2014, uno de los pilares fundamentales de la misma ha sido la de informar y formar, no solo a los afectados y familias, sino a la sociedad en general, para ello es imprescindible la colaboración de todos los agentes sociales implicados.

El éxito de los Congresos 2016, 2018 y 2020, con más de 500 asistentes, nos lleva a continuar en esta línea. Es, por este motivo, que queremos volcar nuestro esfuerzo en encontrar sinérgicas entre las instituciones púbicas, los centros de investigación, las farmacéuticas, la comunidad educativa, los profesionales y las asociaciones de pacientes, para lograr una mayor red de servicios directos a los afectados por una enfermedad rara.

Y con este convencimiento, hemos comenzado a poner en marcha el IV Congreso, que esperamos constituya un foro común a todas las partes implicadas, haciendo patente el compromiso de AERSCYL con la información y la formación.

El lema elegido para el 2024 es "Caminamos hacía una atención integral". Una atención, que debe iniciarse en la fase de diagnóstico y garantizar que este sede, en la mayor brevedad posible y con las mayores garantías.

Seguir caminando hacía esa atención supone invertir en INVESTIGACIÓN, en nuevos tratamientos y medicamentos que abran las puertas a un futuro mejor. Enfermedades como la atrofia muscular espinal son el mejor ejemplo de que invirtiendo y con el compromiso de los poderes públicos se consiguen resultados; "Se consiguen tratamientos".

Pero a veces, el diagnostico no llega, la investigación es insuficiente y los tratamientos son ineficaces; ¿Que hacemos entonces? Pues si no podemos curar tenemos que cuidar. Por esto, la atención integral tiene que abarcar no solo el ámbito médico, sino también el educativo, el social, el asistencial,en definitiva, debe incluir todas las etapas evolutivas de la persona hasta el final.


 

 Programa

 


 

 

 

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29 de febrero Destacado

Presentación del libro En voz baja te susurro,

de Almudena Merino a favor de AERSCYL

 

El pasado 29 de febrero tuvo lugar la presentación del libro En voz baja te susurro, de Almudena Merino.

Los beneficios irán destinados a la

Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.

 

Puntos de venta:

Sede de AERSCYL: C/ Almansa, nº 9. Centro Municipal Luis Vives. 37003 Salamanca

 

Tienda Amore moda Infantil Salamanca: Av. de los Comuneros, 9, 37003 Salamanca

 

Precio de venta: 10 Euros

 

 

 

25 de febrero de 2024. Destacado

 

VII MAREA AMARILLA

A

FAVOR DE AERSCYL

Vuelve la Marea Amarilla y ya vamos por la VII edición. Acompáñanos y ayúdanos a teñir Salamanca de amarillo de nuevo.

Fecha: 25 de febrero de 2024

Hora: 11:00 horas

Salida: Plaza del Liceo

Llegada: Parque Antonio de Nebrija.

Apúntate en este enlace: Inscripciones

Donativo: 6 €

Numero de cuenta: La Caixa ES12 2100 1263 23 0200301612

Para más información ponte en contacto con nosotros en el 722688188 o a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 


 

 

 

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25 de noviembre de 2023. Destacado

 

CENA DE NAVIDAD

A beneficio de AERSCYL.

FECHA: SÁBADO 25 DE NOVIEMBRE

HOTEL ALAMEDA PALACE

PASEO DE LA ESTACIÓN, 1. SALAMANCA

HORA: 21:30

 Volvemos con nuestra CENA DE GALA, donde podremos disfrutar, reír, bailar, abrazarnos y por supuesto entregar nuestras estrellas a los premiados 2023.

No te lo puedes perder.

 

 

 


 

 

 

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15 de junio de 2023. Destacado

 

TARDE DE COMEDIA

A

FAVOR DE AERSCYL

 

Fecha: 15 de junio de 2023

Hora: 20:00 horas

Lugar: Teatro Cervantes de Valladolid

Espectáculo en beneficio de AERSCYL

¡¡¡HAGAMOS VISIBLE EL TAY-SACHS!!!

Entrada Donativo: 15 € en taquilla y a través de www.teatrocervantesva.es 

FILA CERO: La Caixa ES12 2100 1263 23 0200301612

Para más información ponte en contacto con nosotros en el 722688188 o a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 


 

 

 

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26 de febrero de 2023. Destacado

 

VI MAREA AMARILLA

A

FAVOR DE AERSCYL

Vuelve la Marea Amarilla y ya vamos por la VI edición. Acompáñanos y ayúdanos a teñir Salamanca de amarillo de nuevo.

Fecha: 26 de febrero de 2023

Hora: 11:00 horas

Salida: Plaza del Liceo

Llegada: Parque Antonio de Nebrija.

Apúntate en este enlace: Inscripciones

Donativo: 5 €

Numero de cuenta: La Caixa ES12 2100 1263 23 0200301612

Para más información ponte en contacto con nosotros en el 722688188 o a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

 


 

 

 

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19 de noviembre de 2022. Destacado

 

CENA DE NAVIDAD

A beneficio de AERSCYL.

FECHA: SÁBADO 19 DE NOVIEMBRE

PALACIO DE FIGUEROA

CALLE ZAMORA, 9. SALAMANCA

HORA: 21:30

Después de tres años, vuelve nuestra CENA DE GALA, donde podremos disfrutar, reír, bailar, abrazarnos y por supuesto entregar nuestras estrellas a los premiados 2022.

No te lo puedes perder.

 

 


 

 

 

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9 de octubre de 2021. Destacado

Ii GRAN FESTIVAL TAURINO BENÉFICO

A FAVOR DE ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE CYL

PLAZA DE TOROS DE LEDESMA

Desde el día 1 de octubre se encuentran a la venta, en el Museo Taurino de Salamanca, las entradas para el Festival Taurino del sábado 9 de octubre,  que se celebrará en Ledesma.

El horario del Museo Taurino es de martes a sábado de 10:30 a 13:30 y de 17:30 a 20:00 y los domingos y festivos de 10:30  a 13:30.


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15 de marzo de 2020. Destacado

I MARATÓN FOTOGRÁFICO

ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE CYL

"DISPARA POR LAS ENFERMEDADES RARAS"


INSCRIPCIONES AQUÍ

 

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13 de febrero de 2020. Destacado

III CONGRESO NACIONAL

DE

ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN

INSCRIPCIONES

congre1 

 

congre2 

congre3

congre4

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  Contacto AERSCYL

 

  AERSCYL

  Asociación de enfermades raras de Castilla y León .

  •   +34 722 68 81 88
  •   aerscyl@aerscyl.org
  •   C/ Almansa, nº 9.
  •   Centro Municipal Luis Vives.
  •   37003 Salamanca
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